Wie zijn wij?
Leden van Steunfonds Metabole Ziekten
Dr. Patrick Verloo – arts kinderneurologie en metabole ziekten
Prof. Dr. Arnaud Vanlander – arts kinderneurologie en metabole ziekten
Lisa Renson – psychologe
Jessy Thierens – psychologe
Karolien Vangheluwe – verpleegkundig consulent
Bo De Mol – secretariaat
An Desloovere – diëtist
Joyce Deylgat – diëtist
Marleen Van Driessche – diëtist
Hedwig Stepman – klinisch bioloog
Jana Van Heuverswijn – sociale dienst
Over vzw Steunfonds Metabole Ziekten
Vzw Steunfonds Metabole Ziekten werd in 2013 opgericht door Dr. Patrick Verloo, An Desloovere, Birgitte Wuyts en Annabel Boury. De vzw is een initiatief van het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen (CEMA) Gent. CEMA Gent is een multidisciplinair centrum dat zorgt voor de diagnose, behandeling en omkadering van kinderen en volwassenen met een metabole aandoening. Het centrum bestaat uit artsen, diëtisten, psychologen, een sociaal werker, een verpleegkundige, een secretariaat en een gespecialiseerd klinisch lab.
Het CEMA werkt nauw samen met andere medische diensten, zowel voor de behandeling van kinderen als van volwassenen:
- Neurologie
- Cardiologie
- Endocrinologie
- Hematologie
- Medische genetica
- Centrum voor ontwikkelingsstoornissen (COS)
CEMA Gent maakt ook deel uit van een Europees netwerk. Dat maakt optimale opvolging van erg zeldzame aandoeningen mogelijk.
Wat doet Steunfonds Metabole Ziekten?
- Ouders en patiënten financiële ondersteuning bieden voor niet-terugbetaalde diagnostische procedures en behandelingen
- Onderzoek financieren naar diagnose, behandeling en Quality of Life van metabole patiënten
- Metabole ziekten onder de aandacht brengen, onder andere via deze website
- Informatiebrochures opstellen voor een groot aantal van de metabole ziekten
- Bijscholingen organiseren voor perifere artsen en paramedici
- De kloof verkleinen tussen zorgverleners en patiënten door actieve participatie van ouders en kinderen in de behandeling