We gebruiken cookies voor een betere ervaring en een makkelijker gebruik van deze site. Door verder te surfen op deze website ga je akkoord met het gebruik van deze cookies. Lees alle informatie
Onze vzw stelt voor
Het Grote Boek van Max
en de Metabooltjes
In het boek vertellen ‘dr. Trix’ en zijn team op kindermaat over de stofwisselingsziekte phenylketonurie, kortweg PKU. Aan de hand van gedichten, tekeningen en lijstjes leggen ze uit wat patiëntjes over hun aandoening kunnen vertellen aan vrienden en familie. Waarom ze een dieet moeten volgen en welke invloed de ziekte heeft op hun dagelijks leven.
Erfelijke stofwisselingsziekte
Phenylketonurie is een erfelijke stofwisselingsziekte. De ziekte wordt veroorzaakt doordat de lever een bestanddeel van eiwitten, het aminozuur Phenylalanine, niet of onvoldoende verwerkt. Het aminozuur hoopt zich op in het bloed en belemmert de groei en ontwikkeling van het zenuwstelsel.
Door PKU tijdig te ontdekken, kan het goed behandeld worden. Onder andere door een streng, eiwitarm dieet. Daarom krijgen alle baby’s enkele dagen na de geboorte een zorgvuldige screening. Via een prikje in de hiel wordt een beetje bloed afgenomen dat het labo dan verder onderzoekt. Als bij de baby PKU wordt vastgesteld, dan wordt meteen met de behandeling gestart.
Input van vzw Steunfonds Metabole Ziekten
Het boek Max en de Metabooltjes is er voor kinderen met PKU, maar ook voor hun familieleden, vrienden en iedereen die meer over het onderwerp wil weten. Tine Mortier schreef het boek met inhoudelijke input van het CEMA-team van het UZ Gent, eveneens de bezielers van vzw Steunfonds Metabole Ziekten.
De tekeningen zijn van Ann De Bode. En UZ’ers dr. Patrick Verloo, Marleen Van Driessche en Annabel Boury kregen een hoofdrol!
Koop ons boek
Het boek Max en de Metabooltjes bestellen? Kostprijs: €25/stuk
Of stuur een mailtje naar info@steunfondsmetaboleziekten.be met vermelding van naam, telefoonnummer, adres en aantal exemplaren.
Ons rekeningnummer: BE96 1431 1875 720